Ma vie d’ado : « J’ai plein de projets, je voudrais faire un marathon en fauteuil manuel »

Dans 99 % de mes souvenirs, je ne marche pas. Je n’en ai que deux où je tiens sur mes jambes. Sinon, j’ai toujours été en fauteuil roulant. J’ai une maladie génétique qui s’appelle l’amyotrophie spinale. Elle attaque mes motoneurones. En gros, le lien entre mes muscles et mon cerveau. Du coup, mes muscles reçoivent un signal moins fort pour bouger, et ils s’atrophient. J’ai 17 ans, une mère prof d’anglais, un père régisseur au conservatoire, une sœur aux Beaux-Arts et une autre en études de musique. On habite à Juvisy-sur-Orge, dans l’Essonne. Malgré ma maladie, ma vie est plutôt normale. Je vais au lycée comme les autres jeunes de mon âge.

Ça a commencé quand j’avais 2 ans et demi. Je tombais, j’avais du mal à rester debout. Ma tante psychomotricienne a remarqué que je marchais bizarrement. Les examens ont révélé cette maladie. A 3 ans, je ne marchais déjà plus. Mais j’ai de la cance. D’abord, je l’ai eue tout petit, j’ai pu m’habituer à vivre avec, je n’ai pas dramatisé ce qui m’arrivait. Ensuite, ce n’est pas mortel et je n’ai pas le stade le plus grave. Certains ne peuvent même pas boire un verre d’eau tout seuls.

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