« Les maladies rares, comme celle de Charcot, n’ont pas de temps d’antenne. Alors, il faut frapper fort »

Ancien entrepreneur, Olivier Goy est atteint d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA, communément appelée « maladie de Charcot »), diagnostiquée en 2020. Il se déplace désormais en fauteuil roulant et communique par ordinateur. Ambassadeur de l’Institut du cerveau à Paris (ICM) depuis 2023, il a créé le site Invincible été, en référence à la citation d’Albert Camus : « Au milieu de l’hiver j’apprenais enfin qu’il y avait en moi un été invincible » (Retour à Tipasa, 1952). Et a baptisé du même nom un laboratoire de l’ICM, un fonds philanthropique et un documentaire, diffusé le 14 juin sur Paris Première (puis en accès libre sur la plateforme de M6), une semaine avant la journée mondiale consacrée à cette maladie, le 21 juin.

Vous avez dit avoir traversé des moments très difficiles après l’annonce du diagnostic. Combien de temps vous a-t-il fallu pour endosser ce rôle d’ambassadeur ?

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