Journée des aidants : ces frères et sœurs qui grandissent dans l’ombre du handicap

« Qui on est sans son frère, sans le handicap ? Qu’aurait été notre famille ? » La question traverse la vie de Léa Hirschfeld, 30 ans, et le livre qu’elle a consacré à sa relation complexe avec Anton, son aîné de deux ans, atteint d’un trouble neurologique qui affecte son développement intellectuel. Dans Zeno (Seuil, 320 pages, 22 euros), publié en février, elle décrit une enfance percutée par la différence, la solitude, la difficulté à défendre son frère trop « décalé » pour être invité aux anniversaires, qu’elle voulait intégrer, parfois dans la honte. « Pour être accepté, il devait rentrer dans le moule. » Puis les difficiles années d’adolescence, ponctuées, dès 12-13 ans, par la drogue, les sorties, les troubles alimentaires et les affections psychologiques. L’envie de partir, de quitter la chambre trop étroite qu’elle partageait avec son frère, pour étudier au Canada, d’où est originaire son père.

Et le tournant : la découverte, à l’âge de 20 ans, de Zeno, une communauté artistique unique, dans le Vermont, aux Etats-Unis, où handicapés et valides se mêlent, créent et font la fête ensemble. Léa et Anton y passent cinq étés d’affilée. « C’est le premier lieu qu’on a partagé, avec mon frère, et où l’on a été les bienvenus, à égalité pour la première fois. »

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