À 26 ans, Chloé est narcoleptique avec cataplexie. Sa maladie touche le tonus musculaire de son corps, et elle peut à tout moment chuter, sans pouvoir bouger. Pour Brut, elle raconte son quotidien.
“On ne peut pas se soigner, on ne peut pas guérir.” Chloé a 26 ans et est atteinte de narcolepsie avec cataplexie. Sa maladie s’est déclarée quand elle était en classe de 6e. La narcolepsie est un trouble du sommeil qui affecte le repos des personnes qui en sont touchées. “C’est assez connu pour les gens qui vont s’endormir à tout moment. Moi, je ne suis pas embêtée avec cette phase-là de la maladie, moi, ça joue sur les phases de sommeil. C’est-à-dire que je n’ai pas de sommeil réparateur, je suis uniquement en sommeil paradoxal”, explique Chloé.
“Je tire ma force de mon entourage”
Chloé est aussi atteinte de cataplexie, un trouble qui affecte son tonus musculaire. “On a un liquide dans la colonne vertébrale qui s’appelle le liquide céphalo-rachidien et en fait, c’est ce liquide-là qui nous permet d’avoir de la tonicité dans nos muscles. J’ai des baisses de tonus musculaire et en fait, du coup, mon corps se met en off, tout lâche, donc je tombe, mais je ne suis pas inconsciente. J’entends tout. Quand on me touche, je sens. Si on m’ouvre les yeux, je vois”, détaille la jeune femme.
Ses traitements l’aident pour vivre dans son quotidien et pour pouvoir exercer son métier. “On ne peut pas se soigner, on ne peut pas guérir. Les traitements aident à stabiliser et à faire en sorte de pouvoir vivre avec la maladie, mais on ne guérit pas de cette maladie. Donc le matin, j’ai des amphétamines qui me permettent de tenir la journée au maximum, donc c’est ce qui évite aussi les côtés de somnolences.”
Chloé ne veut pas laisser sa maladie prendre le dessus, et tient à continuer ses activités malgré tout. “Je tire ma force de mon entourage, et aujourd’hui de voir que j’ai réussi à avancer. Voilà, j’ai mon appartement, j’ai mon conjoint, on est très bien ensemble. On vit très bien et même s’il y a la maladie, je ne serai pas alitée toute ma vie, en fait, comme je pouvais avoir du mal à imaginer ma vie quand j’avais 15 ans. Aujourd’hui, je suis juste là à me dire qu’il y a pire, faut se battre et je suis tellement bien entourée que je peux pas lâcher.”
