Effectuée tous les cinq ans, l’estimation de l’incidence nationale des cancers repose sur les données des 29 registres du cancer que compte le réseau Francim. Mais en dehors des deux registres consacrés aux cancers pédiatriques, qui sont exhaustifs, ces dispositifs ne sont implantés que dans 28 des 101 départements français, et ne couvrent donc que 21 % à 24 % de la population française – selon le cancer considéré.
Pour obtenir des chiffres nationaux, les biostatisticiens de Santé publique France et des Hospices civils de Lyon (HCL) utilisent une méthode d’extrapolation validée scientifiquement en 2018. Celle-ci repose sur un modèle statistique combiné à un outil mathématique (les « splines multidimensionnelles pénalisées »). « Cela permet de lisser les fluctuations aléatoires des données observées et donc de mieux voir les tendances, notamment en ce qui concerne les cancers peu fréquents pour lesquels ces fluctuations sont importantes », explique Laurent Remontet, biostatisticien aux HCL.
Cette méthode d’extrapolation s’appuie sur le fait que l’incidence moyenne dans le territoire national est relativement proche de celles dans les zones des registres, mais aussi que les fluctuations des données au sein des zones registre reflètent correctement celle qu’on pourrait avoir au niveau de la France. Ceci a pu être démontré après la création, à la fin des années 2000, de registres couvrant 8 départements qui ont amélioré la représentativité du réseau. La méthode a aussi l’avantage de ne plus dépendre de « proxy » – c’est-à-dire de données ayant servi à mesurer indirectement l’incidence de ces maladies – qui limitaient les cancers pouvant être étudiés.
Mais si les estimations nationales actuelles de l’incidence du cancer en France sont jugées d’une précision plus que satisfaisante, l’émergence de registres nationaux dans de nombreux pays européens depuis les années 1990 n’a pas échappé aux sénateurs, qui ont voté en première lecture, le 15 juin 2023, une proposition de loi de création d’un tel registre.
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